Disabilità: uno, nessuno e centomila

L’identità è sempre un tema difficile da trattare, un concetto determinato ma sempre in divenire. All’interno delle nostre categorie sociali , anziani, portatori di handicap, minori… il tema dell’identità diviene ancor più complesso. Molti sono i passi fatti nel tentativo di scorgere l’identità di ogni soggetto. Dall’attuazione della rivoluzionaria legge nazionale n°328 del 2000, in tema di integrazione dei servizi sociali e sanitari, alle leggi regionali a cui si affida il compito di prevedere un progetto di vita specifico per ogni soggetto preso in carico.

Ciò nonostante è ancora molto difficile nell’ambito della disabilità , mettere a fuoco il tema dell’individualità. Il disabile è riconoscibile per tipologia di handicap, per appartenenza ad un determinato centro di aggregazione connotato da una specifica disabilità ma sempre e comunque sempre identificato grazie a soggetti esterni.

Come sostiene Focault le nostre identità possono essere definite dall’alto, cioè da altri, o dal basso intendendo con ciò il processo di autodefinizione. Ma per autodefinirsi solitamente dobbiamo riconoscerci in caratteristiche individuali e di gruppo, per cui laddove la persona per esempio con handicap mentale ha difficoltà a definirsi, il discorso sull’identità può articolarsi a partire dalla sua storia.

E dunque una storia di uno nessuno, centomila… una storia raccontata da genitori, da operatori, da servizi sociali… mille storie per un’identità spesso muta.

Un racconto che si desume dallo sforzo comunicativo di chi è oggetto dello stesso e dello sforzo di comprensione e di interpretazione empatica di chi ascolta. Un’agire, rappresentato dalla narrazione, che in alcuni casi diventa soggettività.

Giovanni M. Cappai in “ Percorsi dell’integrazione. Per una didattica delle diversità personali”. (edizione Franco Angeli, 2003) pone l’attenzione su quale sia il ruolo della società rispetto all’identità del disabile. I livelli di gravità di handicap sono tanti quanti le persone, vanno da handicap fisico a situazioni di grave compromissione mentale, dal deficit sensoriale a tutte le combinazioni fra queste. E nella molteplicità delle situazioni, dalla società emergono domande come “ Chi sceglie per te?” “ Come e chi ti definisce?, quale scala di valutazione?”….

Erikson nei suoi studi di formazione dell’identità adulta colloca la fase dell’autonomia (ad oggi pernio della valutazione rispetto all’inquadramento della disabilita’), come fase di superamento del senso di vergogna e di dubbio nel periodo che va da uno a tre anni e pone l’identità intesa come superamento di dispersione e confusione di ruoli al quinto stadio vale a dire quello dell’adolescenza ( cfr Erikson, Identitat und Lebenszyklus, Frankfurt 1973). E’ ben evidente che l’autonomia per Erikson sia intesa in modo diverso dall’autonomia in età adulta ed è altresì chiaro che queste classiche distinzioni entrano in crisi quando si parla di una persona che vive delle limitazioni oggettive al suo senso di autonomia ( spostamenti, decisioni etc..) o di intimità . A Maslow (Motivazione e personalita’, Armando Editore 1992) distingue nelle motivazioni dell’individuo una motivazione che mira alla soddisfazione dei bisogni fondamentali e una tendenza allo sviluppo e all’autoperfezionamento in un individuo sano. Cosa succede nelle esistenze in cui la motivazione costruttiva non prende forma? Per le persone con handicap fisico o mentale la limitazione dell’autonomia non è legata ad una fase della vita, ma ad un deficit spesso permanente. Tale deficit viene vissuto come penalizzante dell’autonomia dal diretto interessato, dal nucleo di appartenenza e dall’ambiente sociale, per cui troppo spesso l’evoluzione delle esigenze dell’individuo che cresce, che muta, che cambia .. non sono prese in considerazione e la risposta ai bisogni è monotematica e il progetto assistenziale un format che si ripete inseguendo un’autonomia di scala e non reale.

Il concetto di capabilities sviluppato da M. Nussbaum, anche in relazione alla disabilità, colloca tra le capacità della persona quella di suscitare sentimenti umani. La capability dipende quindi dalla capacità dell’interlocutore di farsi toccare.. di entrare in sintonia. Da qui ancora si deduce come la capability del disabile rischi di diventare ciò che egli suscita nell’altro e che in realtà non è lui. Vi è un’identità negata a favore dello steriotipo che mai è reale, ma che nella società ha una funzione organizzativa del percorso, dell’orientamento e delle funzioni.

Abbiamo bisogno di categorizzare, l’organizzazione dei servizi socio assistenziali ha bisogno di categorizzare e proprio qui all’interno degli stessi strumenti costruiti per offrire possibilità di sviluppo, troppo spesso, si consuma la frantumazione dell’identità e la continuità dell’essere viene meno. Abbiamo testi legislativi per macrocategorie, protocolli e procedure per disabilità avanzate, stabilizzate, vocabolari specifici per ogni occasione etc… leggi che si prendano il dovere di dire che a seconda dell’età anagrafica il disabile è un individuo diverso in cui non si trova un filo conduttore. ( 0-18 minore per cui destinato a strutture per minori, 18- 64 adulto per cui destinato a tutte le strutture per adulti, 65 in poi destinato a residenze per anziani. Questo secondo legislazione nazionale e regionale . Un ottimo esempio è il regolamento 15/R della Regione Toscana il quale da attuazione alla legge regionale n°40 del 2005).

A conferma di questo rito ormai stabilizzato, che non è altro che la categorizzazione, importante è soffermarsi sull’analisi del mutamento della terminologia che va ad identificare il medesimo soggetto. Da portatore di handicap a diversamente abile.

D. Mautuit in L’integration sociale et professionnelle des personnes en situation de handicap: des concepì à l’evaluation des actions. (in Revue Européenne du Handicap Mental, Dialogue Cergy Poutoise, 1995, vol. II, n. 7) nel 1995 all’interno della situazione di handicap individua quattro aspetti: l’individuo e l’individuazione del suo deficit, il contesto e l’individuazione degli ostacoli possibili, le relazioni di aiuto necessarie soprattutto a chi è in situazione di handicap, la sfida della riduzione dell’handicap.

Con l’individuazione di questi aspetti il disabile assume un’altra identità, ovvero quella del diversamente abile, ad oggi oggetto di ogni campagna pubblicitaria di qualunque ente assistenziale o di promozione sociale. Ma, al vaglio della realtà, anche questa categorizzazione non regge. La Diversabilità è una sfida. Non può essere una definizione e soprattutto non può essere un regalo, perché per qualcuno potrebbe anche essere una presa in giro. (A.Carnevaro “Pedagogia speciale. La Riduzione dell’handicap, Mondadori 2000)

E comunque che si parli di persona con disabilità o invalidità, l’attenzione sta sempre su quella caratteristica che crea l’identità, che è l’identità!

Allora chi è il disabile. È uno. È nessuno. E’ centomila. O forse è Francesco, Anna, o Paolo.

E’ colui che come tutti dovrebbe avere il diritto di non appartenere a nessuna categoria, ma dovrebbe avere soltanto il diritto di essere e di raccontarsi .

Diceva Levi della Torre “viviamo in una situazione di grande empirismo, gli orientamenti vengono trattati da oracoli estramamente labili ( l’opinione, il sondaggio..) manchiamo di dati solidi.” Da osservatrice di questo mondo a me vien da dire manchiamo di alterità. Abbiamo costruito sistemi talmente egocentrici dove l’identità si perde fra norme e attaccamenti a mille categorie.

Dott.ssa Chiara Menichetti